- Nigdy nie sądziliśmy, że będziemy zmuszeni pisać ten tekst. Niełatwo jest prosić o pomoc obcych ludzi, od których może zależeć wszystko - piszą rodzice Kuby na stronie zbiórki.
Diagnoza, która zmieniła wszystko
Pierwsze niepokojące sygnały pojawiły się, gdy Kuba był niemowlęciem. Nie gaworzył, nie przekręcał się na boki, rozwijał się inaczej niż rówieśnicy. Gdy miał 11 miesięcy, po wielu badaniach padła diagnoza.
Specjalista zwrócił uwagę na charakterystyczne cechy - małogłowie, wodogłowie, większe uszy, wiotkość mięśniową. Badania genetyczne potwierdziły najgorsze przypuszczenia.
- Najtrudniejsze było oswojenie się z faktem, że nasze dziecko jest nieuleczalnie chore. Nie ma leku. Jest tylko codzienna, niekończąca się walka o każdy najmniejszy postęp
- przyznają rodzice.
Trudna codzienność
Kuba mówi tylko kilka prostych słów: „mama”, „tata”, „baba”. Swoje potrzeby komunikuje głównie gestami. - My nauczyliśmy się jego języka, ale świat nie zawsze potrafi go zrozumieć - piszą rodzice.
Chłopiec zaczął chodzić dopiero w wieku 4,5 roku. Jego chód jest chwiejny, często się przewraca. Nie potrafi sam wejść po schodach ani do wanny czy samochodu. Wymaga stałej opieki.
Do codzienności rodziny należą zajęcia z rehabilitantami, fizjoterapeutami, logopedą, pedagogiem i psychologiem. Konieczne są ortezy, środki higieniczne, liczne wizyty lekarskie i badania, w tym rezonanse.
Kuba ma zwężony przełyk i wiotkość krtani, przez co nie może połykać większych kawałków jedzenia. Rodzice muszą wszystko dokładnie kroić. Dodatkowym problemem jest kompulsywne drapanie się, które powoduje rany - także w nocy.
Chłopiec pozostaje pod stałą kontrolą lekarzy. Szczególnego nadzoru wymaga wodogłowie. Na ten moment jest stabilne, jednak w każdej chwili może być konieczna operacja.
Radość mimo wszystko
Mimo choroby Kuba jest pogodnym dzieckiem. Uwielbia budowy i klocki, potrafi godzinami coś konstruować. Rodzina podkreśla, że to właśnie jego uśmiech daje im siłę do dalszej walki.
- Koszty są ogromne i przerastają nasze możliwości. Każda wpłata to dla naszego syna szansa na większą sprawność, lepszą komunikację oraz bezpieczniejszą przyszłość
- apelują rodzice.
Mama chłopca całkowicie poświęciła się opiece nad nim. Tata jest jedynym żywicielem rodziny. Zbiórka na leczenie i rehabilitację prowadzona jest za pośrednictwem portalu siepomaga.pl.
Dla siedmioletniego Kuby każdy dzień to kolejny etap walki. O zdrowie, o rozwój, o przyszłość. A dla jego rodziców - o nadzieję, że nie zostaną z tym sami.
Komentarze (0)