Pola przyszła na świat 5 stycznia 2022 roku. - Gdy się urodziła, nic nie zapowiadało dramatu, który wkrótce miał się rozegrać - opisywali rodzice dziewczynki, mieszkający w miejscowości Białoboki w powiecie przeworskim.
To, że niemowlę choruje na rdzeniowy zanik mięśni, zostało potwierdzone badaniami w kwietniu ubiegłego roku. To nieuleczalna, postępująca choroba, która osłabia i zabija wszystkie mięśnie ciała. Nieleczona zabija dzieci przed drugimi urodzinami.
- Trudno opisać naszą wdzięczność – daliście Poli szansę, nadzieję! Nasza córeczka otrzyma terapię genową, która da jej możliwość skutecznej walki z SMA, normalnego życia w przyszłości!
W środę (22 lutego) rodzice Poli przekazali najnowsze informacje o stanie zdrowia dziecka.
- Kochani, infekcja, która zaatakowała Polę na szczęście ustępuje. Polunia opuściła OIOM i została przeniesiona na oddział neurologii. Wiemy już, że po skończeniu antybiotykoterapii Pola dostanie kolejną dawkę nusinersenu (Spinrazy). Ciężko jest do tego wracać, ciężko o tym myśleć, bo nie tak to miało wyglądać, ale nie poddamy się i będziemy walczyć o naszą córeczkę. Przed nami intensywna, wielopłaszczyznowa rehabilitacja… Polunia jest całym naszym światem i nie przestajemy wierzyć, że będzie lepiej, ta wiara każdego dnia daje nam nadzieję i motywację, by walczyć z całych sił. Dziękujemy za Waszą ciągłą obecność w życiu naszej Poli. Pola ma najlepszy Team #teamPoli
- czytamy w mediach społecznościowych.
Komentarze (0)