Co waszym zdaniem było największym wyzwaniem w zbieraniu pieniędzy na operację serduszka Emilki?
- To, że trzeba ludzi prosić o pieniądze i o pomoc, bo tak naprawdę nie możesz sam swojemu dziecku zapewnić tego, co powinieneś. I ten stres, że może się nie uda zebrać wymaganej kwoty, bo były różne momenty. Czasami zbiórka przyśpieszała, czasami zwalniała. Też widzieliśmy, jak dzieci przybywa na tych zbiórkach i to jest straszne. Chciałoby się pomóc każdemu, a przecież to czasem niemożliwe.
Musieliście zrezygnować z pracy, by walczyć o Emilkę? W końcu wszystko to wymagało od was ogromnego wysiłku i wolnego czasu.
- Nie rezygnowałam z pracy, bo byłam już na urlopie macierzyńskim, natomiast mąż mógł wziąć sobie wolne. Udało nam się na szczęście to wszystko pogodzić. Mąż wraca już do pracy.
Jest coś, co utkwiło ci mocno w pamięci? Coś, o czym nie zapomnisz, jeśli chodzi o wyjazd do USA?
- Nigdy nie zapomnę, jak oddawałam Emilkę na operację – pierwszą i drugą. To było dla mnie ogromnie ciężkie – pożegnać swoje dziecko i oddać w obce ręce. Potem czekanie prawie 18 godzin, żeby ją zobaczyć.
Samego widoku Emilki po operacji nigdy nie zapomnę. Cała w kablach, wszędzie wkłucia, zaintubowana. Było przy niej tyle aparatury, że ledwo starczało miejsca dla mnie. Z jednej strony wiedzieliśmy, że to musi się wydarzyć, ale zobaczyć swoje dziecko w takim stanie jest najtrudniejszym doświadczeniem dla rodzica.
Nie zapomnę też widoku innych chorych dzieci. My mieszkaliśmy w domu Ronalda McDonalda. To jest taki hotel dla rodzin, które mają dzieci w szpitalu. Ciężko było patrzeć na dzieci, które były albo są w trakcie chemioterapii, bez włosów, z sondą. Dzieci nie powinny cierpieć...
Niejedna rodzina w Polsce jest w podobnej sytuacji, w której byliście wy. Jeśli miałabyś w kilku słowach doradzić, co powinni zrobić, gdzie się udać, gdzie szukać pomocy, to co byś powiedziała rodzicom?
- Powiedziałabym, żeby przede wszystkim się nie poddawać, mimo tego, co mówią czasami lekarze. Powtarzałam to nieraz. Możesz rozmawiać z dziesięcioma lekarzami. Ośmiu powie ci, że tej wady nie da się zoperować, że dziecko umrze, a tych dwóch powie, że jednak jest ratunek. Dlatego ważne, aby się konsultować, szukać dobrej drogi, pojechać faktycznie do tej dobrej kliniki.
Często jest tak, że może dziecko zakwalifikować kilka klinik, ale musisz znaleźć tę najlepszą, gdzie tak naprawdę uda się uratować to dziecko. My musieliśmy jechać do Stanford. Nie było innej opcji. Nie wolno się poddawać i trzeba wierzyć w to, że się uda. My mieliśmy ogromne wsparcie na Podkarpaciu. Ja na początku bardzo się bałam. Nie wiedziałam, czy ta zbiórka ruszy, czy ludzie pomogą.
Na czym będziecie teraz się skupiać? Co jeszcze przed wami?
- Za trzy miesiące Emilka będzie miała najważniejsze badanie, jeśli chodzi o przyszłość. Będzie to perfuzja płuc. Wyniki tych badań wyślemy do Stanford i na ich podstawie tamtejsi lekarze podejmą decyzję, kiedy będzie przeprowadzony zabieg cewnikowania serca - czy za pół roku, czy za rok.
Teraz skupiamy się na tym, żeby wrócić do normalności, żeby po prostu cieszyć się tym, że jesteśmy wszyscy razem. Hania, starsza siostra Emilki, to wszystko bardzo przeżyła. Ma cztery latka i dużo rozumie. Chcemy, żeby wróciła do codziennej rutyny, bo to jest ważne dla takiego dziecka, żeby więcej nie słyszała, że jej siostra może umrzeć. Wracamy po prostu do normalnego życia.
W czasie walki o zdrowie Emilki pojawił się choć przez chwilę moment zwątpienia?
- Bywało różnie. Czasami myślałam sobie, że tej kwoty nie uda się zebrać. Wierzyłam oczywiście w to, że uzbieramy, ale były momenty zawahania i przede wszystkim ogromnego zmęczenia, takiej złości, że musimy z tym walczyć, bo jednak z refundacją trochę zeszło. Teraz to wspominając, było ciężko, ale było warto podjąć te wszystkie kroki.
Ile łącznie trwały operacje w Stanach? To nie był jeden zabieg.
- Pierwsza operacja zaczęła się o 7.30 rano, a o drugiej w nocy mąż zobaczył Emilkę. Nie mogliśmy być razem w szpitalu, zamienialiśmy się, bo jedna osoba musiała zostać z Hanią. Trwała ona około 18 godzin, łącznie z przygotowaniem Emilki, uśpieniem i tak dalej. To niesamowicie długa operacja. To praca i sukces całego zespołu w Stanford, około 30 osób, które były z Emilką. To jest niesamowite.
Druga operacja trwała około sześciu godzin. Nie była ona już tak bardzo ryzykowna w porównaniu do poprzedniej, ale po rozmowie z lekarzami wydaliśmy zgodę na jej przeprowadzenie.
Gdybyś mogła podejść do każdej osoby, która zaangażowała się w jakikolwiek sposób w pomoc, wsparła zbiórkę, co byś jej powiedziała?
- Dziękuję z całego serca za to, że otworzyli swoje serca i byli z nami w tej walce. Dzięki ludziom nasze dziecko jest zdrowe, może się rozwijać normalnie i nie musi spędzić życia w szpitalu.
Tym ludziom chcę po prostu podziękować, bo jesteście częścią tego cudu, który się wydarzył. Uratowaliście naszą córeczkę. Dzięki zbiórce i wszystkim, którzy nas wsparli, mamy zabezpieczone pieniądze i tym samym możemy polecieć za rok do Stanford. Emilka będzie miała zapewnioną najlepszą opcję leczenia.
Jak niejednokrotnie wspominałaś w naszych wcześniejszych rozmowach, to wsparcie osób z Podkarpacia było największe.
- Tak, było to ogromne wsparcie. Tutaj było najwięcej imprez charytatywnych dla Emilki. Jedna impreza się kończyła, druga się zaczynała. Jak dostaliśmy refundację, to zaplanowane imprezy musiały zostać wstrzymane lub zostały przeniesione na inne dziecko.
Tutaj ludzie, jak się tylko dowiedzieli, że ja jestem z Kupna, że Emilka ma tutaj dziadków, to ruszyli z pomocą. Ta zbiórka pędziła do przodu.
Uważasz, że to, co się wydarzyło w tak krótkim czasie, można nazwać cudem?
- Tak, to cud, bezwzględnie. Jeszcze raz to podkreślę, że wielu lekarzy powiedziało mi, że Emilka z taką wadą serca w Polsce nie przeżyje. Byli lekarze, którzy nie powiedzieli nam o Stanford. Mówili, żeby cieszyć się tym, co jest teraz, że mamy Emilkę przy sobie i ona żyje, ale za kilka lat umrze - za rok, za dwa, za trzy.....
Wielu nie dawało nam nadziei. Jeśli coś takiego matka usłyszy, to jest ogromnie ciężkie. Tego nie da się opisać. Zrobiliśmy wszystko, poruszyliśmy niebo i ziemię, żeby Emilka żyła. I to nam się udało. Te operacje były niesamowicie ciężkie, obciążone ogromnym ryzykiem. Emilka przede wszystkim przeżyła, ma zrobioną pełną korektę serca, jest niesamowicie pogodnym i uśmiechniętym dzieckiem. Gdyby nie ogromna blizna na jej ciele, to nikt nie uwierzyłby, że ona przeszła tak ciężką drogę.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.