Ania Wilk: Jesteście częścią tego cudu - mówi mama Emilki we wzruszającej rozmowie z Korso [CZĘŚĆ I]

Emilka przeszła pełną korektę serduszka. Ma saturację w granicach stu procent. Spełniło się to, o czym marzyliście od samego początku. Co czujesz?

- Tego się nie da opisać, co czujemy. Ogromna radość i przede wszystkim wewnętrzny spokój. Ta walka i ten rok był bardzo ciężki. Emilka skończyła 4 lipca roczek i tak naprawdę od połowy ciąży wiedziałam, że ta wada jest naprawdę ciężka.

Nie spałam, cały czas żyliśmy w ogromnym stresie, a teraz czuję już spokój. Widzę Emilkę, widzę jej kolor skóry, który jest po prostu przepiękny. Jej serduszko pracuje tak, jak u zdrowego człowieka, więc to jest coś niesamowitego. Udało się zrobić pełną korektę serduszka i wreszcie możemy odetchnąć. 

Walka o powrót do zdrowia Emilki była dość długa, ciężka i obkupiona wieloma wyrzeczeniami i łzami. Co było dla ciebie najtrudniejsze w tym wszystkim?

- Chyba najtrudniejszy był strach o to, że coś zacznie się dziać z Emilką i nie zdążymy wylecieć do Stanów. Wiedzieliśmy, że USA to najlepsza opcja dla Emilki i ona musi się tam znaleźć. Najgorsze chyba był taki strach, że Emilka poczuje się nagle źle i będzie potrzebowała pilnej interwencji kardiochirurgicznej. To nam spędzało sen z powiek. My zaczęliśmy walkę o Emilkę od jej narodzin, więc gdzieś tam z tyłu głowy czułam, że mamy ten czas, że zdążymy.

- To, co najważniejsze, zostało zrobione. Emilka przeszła pełną korektę serca. Nasza córeczka całe życie będzie pod opieką kardiologów, jednak to najbliższy rok będzie najważniejszy - jej tętnice muszą rosnąć razem z nią.

Czekają nas badania oraz cewnikowanie serca ponownie w Stanford w USA. Podczas tego zabiegu lekarze jeszcze raz poszerzę tętnice. Po takiej operacji z reguły każde dziecko przechodzi coś takiego. Dzięki temu, że mamy właśnie zabezpieczone pieniądze dla Emilki, będziemy mogli polecieć do Stanów. Co 5- 10 lat Emilkę czeka wymiana homograftu (zastawki), wierzymy jednak, że medycyna z czasem wymyśli taki homograft, którego nie trzeba będzie wymieniać, tym samym otwierać jej klatki piersiowej i serduszka. 

Nie każdemu udaje się zebrać tak ogromną kwotę. Niekiedy zdarza się, że nawet jeśli się to uda, to po operacji mogą wystąpić komplikacje. Byliście na taką ewentualność przygotowani?

- Nie byliśmy, powiem szczerze. Zaczęłabym o tym myśleć, gdyby coś takiego się działo. Byliśmy skupieni głównie na tym, aby Emilka wyleciała do Stanów. Nie chciałam brać innej opcji pod uwagę.

Śledząc historię innych dzieci, wiedziałam, że im wcześniej polecimy do Stanów, tym będzie ona miała większe szanse na przeżycie.  Tak nam również powiedział doktor, który ją operował. W momencie, kiedy dotarliśmy do USA, Emilka była bardzo silna i dlatego tak szybko doszła do siebie.

Po pierwszej operacji opuściliśmy szpital po 12 dniach, a po drugiej po siedmiu dniach.  Gdybyśmy dotarli do Stanford, jak Emilka byłaby większa, tym samym słabsza i jej saturacje byłyby niższe, byłoby większe prawdopodobieństwo na różnego typu komplikacje po operacji.

Co mówili lekarze w pierwszych dniach waszego pobytu w klinice w Stanford? Jakie mieli nastawienie, a jakie były wasze odczucia?

- Konsultowaliśmy się z nimi miesiąc po narodzinach Emilki. Oni już ją trochę znali. Byli pod ogromnym wrażeniem tego, jak dobrze wygląda i jak dobrze się rozwija – tak jak zdrowe dziecko. W przypadku tej wady to jest rzadkość. 

Emilka ważyła odpowiednio do swojego wieku, była dobrze odżywiona i przede wszystkim bardzo silna. Przed operacją rozmawialiśmy o tym, co się może wydarzyć. Zostaliśmy dokładnie poinformowani, co zamierzają zrobić. Dostałam nawet rysunek serca Emilki przed i po korekcie. Czuliśmy, że jesteśmy we właściwym miejscu. 

Do kliniki w Stanford trafiają dzieci z całego świata. Jak dużo jest pacjentów z Polski?

- Ta wada serca jest bardzo rzadka, tym samym bardzo mało dzieci w Polsce rodzi się z taką wadą. Do Stanford przybywają dzieci z całego świata, z Polski nie ma ich tak dużo. W tym roku sześcioro dzieci z naszego kraju dostało refundację. Kiedy mieliśmy ostatnie spotkanie z kardiologiem, w kolejce po nas czekało dziecko z Japonii.

Wasza przygoda w USA trwała kilka miesięcy. Cieszycie się z powrotu do Polski?

- Tak. Byliśmy bardzo zmęczeni. Byliśmy tam trzy miesiące. Myśleliśmy, że wrócimy wcześniej do Polski, jednak jak przylecieliśmy tam, to zaczął się strajk pielęgniarek, dlatego pierwszy termin operacji został odwołany. To czekanie było najgorsze i związany z tym stres. Teraz jak na to patrzymy, to ten czas szybko zleciał. Ogromnie się cieszymy, że jesteśmy już u siebie w domu.

Druga część rozmowy w niedzielę na korsokolbuszowskie.pl