Oluś urodził się jako zdrowe dziecko, otrzymując maksymalne 10 punktów w skali APGAR. Nic nie zapowiadało tragedii, która miała nadejść kilka miesięcy później. Gdy chłopiec przestał podnosić główkę, rodzice rozpoczęli dramatyczne poszukiwania przyczyny. Diagnoza spadła na nich jak wyrok: zespół PUS3.
To postępująca choroba neurodegeneracyjna, na którą cierpi zaledwie kilkanaście osób na całym świecie. Skutki mutacji genu są niszczycielskie: zaburzenia psychoruchowe, wady układu moczowego, opóźnienie mowy, nieprawidłowości w mózgu, a od niedawna także padaczka, której ataki są śmiertelnym zagrożeniem dla rozwoju 5-latka.
Wyścig z czasem i... rynkiem farmaceutycznym
Rodzice chłopca, Iwona i Dominik, nie poddają się, choć rzeczywistość ich nie oszczędza. Obecnie nie ma gotowego leku na PUS3 – rynek farmaceutyczny uznaje opracowanie terapii dla tak małej grupy pacjentów za „nieopłacalne”. Jedyną nadzieją jest terapia genowa prowadzona przez zespół prof. Leszka Lisowskiego.
Koszt jest jednak astronomiczny. Aby opłacić prace badawcze planowane na ten rok, potrzeba blisko 2 milionów złotych, a cały projekt szacowany jest na 5 milionów euro. To kwota, która przekracza możliwości jakiejkolwiek rodziny, dlatego potrzebna jest pomoc tysięcy ludzi o dobrych sercach.
Link do zbióki dla Olusia
Aby wesprzeć finansowo Olusia, należy wejść na stronę pomagam.pl i wpłacić dowolną kwotę. Link dostępny TUTAJ>>>
Moto-Bracia Polska: „Jedna krew, jedna rodzina, jeden cel”
Na apel o pomoc odpowiedzieli motocykliści z klubu Moto-Bracia Polska. Ich piknik charytatywny „Braterska Krew II” to wydarzenie, które ma nagłośnić historię Olusia i zebrać realne fundusze na jego leczenie.
„W tamtym roku pokazaliście ogromne serca. W tym roku robimy jeszcze większą moc pomagania!” – zapowiadają organizatorzy.
Co czeka nas 19 lipca na placu targowym w Majdanie Królewskim?
Program imprezy zapowiada się imponująco i z pewnością przyciągnie całe rodziny:
- Wielka Parada Motocyklowa – ryk silników oznajmi początek akcji pomocowej.
- Przeloty helikopterem – atrakcja, która pozwoli spojrzeć na okolicę z lotu ptaka.
- Koncerty na żywo oraz zabawa taneczna – muzyczna energia przez cały dzień.
- Krwiobus – możliwość oddania krwi i uratowania czyjegoś życia na miejscu.
- Licytacje i zbiórka do puszek – każda złotówka zostanie przekazana na leczenie Olusia.
- Strefa Gastro i atrakcje dla dzieci – pyszne jedzenie i zabawa dla najmłodszych.
Każda złotówka ma znaczenie
Sytuacja jest pilna. Do tej pory udało się zebrać nieco ponad 180 tysięcy złotych, co przy celu wynoszącym ponad 4 miliony złotych jest kroplą w morzu potrzeb. Jednak, jak mówią motocykliści: „Więcej niż zlot – to braterstwo!”.
Mieszkańcy powiatu kolbuszowskiego i okolic już nie raz udowodnili, że w sytuacjach beznadziejnych potrafią czynić cuda. 19 lipca Majdan Królewski stanie się miejscem, gdzie nadzieja na normalne życie dla małego wojownika stanie się realna.
Zapiszcie tę datę: 19 lipca 2026 r., Plac Targowy w Majdanie Królewskim. Oluś na nas liczy!
Komentarze (0)