Julka - mała wojowniczka. To dla niej zbieramy nakrętki

W zimowy wieczór jadę do Domatkowa na spotkanie z państwem Gola. Jestem ciekawa, jak zareaguje na mnie Julka, czy będzie się wstydzić, bać, czy będzie chciała pozować do zdjęcia.

Drzwi otwiera mi pan domu i zaprasza do środka. Rodzina jest w komplecie. Mama Ewelina, tata Albin i dwie córki, starsza Maja i młodsza Julka.

Dziewczynka jest na rękach u taty i nie przestaje się uśmiechać. Kiedy zaczynamy rozmawiać, Julka wdrapuje się na moje kolana. Nie można jej odmówić uroku, uśmiechnięta, wszystkiego jest ciekawa, w ogóle się nie wstydzi i buzia się jej nie zamyka, ciągle próbuje coś mówić...

Co się dzieje z plastikowymi nakrętkami, które przynoszą mieszkańcy naszego powiatu do redakcji Korso? Jaką pomoc dla was przynoszą? 

- Składujemy je w naszym garażu, aż uzbiera się ich większa ilość, a później sprzedajemy je do przetwórstwa tworzyw sztucznych w Sadkowej Górze. 
Cena uzależniona jest od danego przedsiębiorstwa. W ostatnim czasie, kiedy sprzedaliśmy zebrane nakrętki,1 kilogram kosztował 1,30 zł. Otrzymaliśmy wówczas za nie 1600 zł. 

Bez wątpienia nakrętkowy odzew jest bardzo duży. Czy w akcje zbierania nakrętek angażują się także państwa najbliżsi? 

- Tak. Bardzo nam pomagają. Nie tylko rodzina, ale i nasi przyjaciele. Proszą oni swoich znajomych, żeby zbierali nakrętki dla Julki. I jak najbardziej są tego efekty. 

Skąd mają państwo najwięcej nakrętek? 

- Tak naprawdę to z redakcji Korso Kolbuszowskie. Ostatnio dużą ilość dostaliśmy z gminy Niwiska. W sumie cała przyczepka uzbierana dzięki uczniom szkół podstawowych i maluchom z przedszkola. Szkoły w Bukowcu, Domatkowie i Niwiskach włączają się w akcje zbierania nakrętek. Także prywatne osoby się z nami kontaktują, informując, że mają uzbierane większe ilości, przywożą nam do domu albo my sami po nie jedziemy. 

W jaki sposób zostały zagospodarowane pieniądze ze sprzedaży nakrętek?

- Przeznaczyliśmy je w całości na pokrycie kosztów miesięcznej prywatnej rehabilitacji Julii. Na tę chwilę nasza córeczka rehabilitację ma cztery razy w tygodniu w centrum neurosensorycznym w Kolbuszowej. Jedna godzina kosztuje 100 zł. Do tego dochodzi raz w tygodniu wizyta u osteopaty w Rzeszowie, za którą też płacimy 100 zł. 

Jak długo zbierają państwo nakrętki?

- To jest pierwszy rok. I jesteśmy zdziwieni, jaki to przyniosło efekt. Każda nakrętka zamienia się w fizjoterapię. Każda fizjoterapia to krok do przodu w rozwoju naszej córki. Każdy krok do przodu to warunek do samodzielności, którą osiągnie dzięki wsparciu tak wielu ludzi. 

Państwa córka musi być regularnie rehabilitowana. Jakie efekty przynoszą ćwiczenia ze specjalistami? 

- Julia przy pomocy naszej rehabilitant z Kolbuszowej, Marty Ryszkiewicz-Poborca, świetnie się rozwija. To, co Julka osiągnęła, to tylko dzięki pracy pani Marty, która jest bardzo oddana swoim pacjentom.

Na początku, kiedy jeździliśmy na rehabilitację do Rzeszowa, usłyszeliśmy, że nie ma to sensu, bo nasze dziecko i tak nie będzie chodzić. W Kolbuszowej znaleźliśmy najlepszą pomoc dla naszej córki. Efekty widać gołym okiem. 

Jak Julia znosi rehabilitację? Jak wyglądają ćwiczenia? 

- Każda godzina rehabilitacji jest trudna, córka też nie zawsze chce współpracować. Julce nic nie było dane, wszystko osiągnęła swoją ciężką pracą. Oprócz tego, że na rehabilitację jeździmy do Kolbuszowej i Rzeszowa, to ćwiczymy jeszcze w domu. Julia płacze, jest krzyk, to nie jest dla niej nic miłego.

Rehabilitacja zaczyna się do terapii tkanek miękkich, bo Julia ma niedowład nóg, ma przykurcze. Następnie terapeuta przechodzi do ćwiczeń vojty - to terapia stosowana przy rehabilitacji dzieci i dorosłych ze schorzeniami neurologicznymi.

Rehabilitacja to długotrwały proces powrotu do sprawności. Dla Julki to priorytet? 

- Julka, kiedy się urodziła, to w ogóle nie miała wykształconego prawego biodra. Miała przepuklinę pępkową na pięć centymetrów. Na tę chwilę przepuklina pępkowa się schowała. Jeżeli chodzi o biodra, 8 grudnia byliśmy u ortopedy w Warszawie, byliśmy pierwszy raz u niego.

Powiedział, że nie ma żadnych zastrzeżeń, zalecił kontynuować rehabilitację, pilnować prawidłowego doboru sprzętu i rozciągnięcia tych mięśni. 

Dzięki rehabilitacji wszystko idzie w dobrą stronę. Julka będzie musiała rehabilitować się przynajmniej do zakończenia wzrostu kostnego, czyli do 21-22 lat. Musi być ciągle rehabilitowana. 

Jak można pomóc państwu i Julce oprócz zbierania nakrętek?

- Można przekazać 1 proc. podatku, Julkę można również wspomóc na zrzutka.pl.

Przede wszystkim wspomniane zbieranie nakrętek. Bardzo wszystkim za tę zbiórkę dziękujemy. Zbierane nakrętki to dla nas ogromna pomoc. Pieniądze z ich sprzedaży bardzo pomagają w rehabilitacji Julki. 

Kiedy dowiedziała się pani od lekarzy, że Julia może mieć problemy ze zdrowiem?

- W 21. tygodniu ciąży była diagnoza, po drugich badaniach prenatalnych. Wtedy było ciężko, zostaliśmy bez pomocy. Kiedy zaszłam w ciąże, wszystko było w porządku.

Po zrobionych badaniach w Rzeszowie skierowali nas do Warszawy. Mieliśmy mieć operację fetoskopową, ale kiedy pojechaliśmy tam kolejnym razem, to lekarz powiedział, że nie ma co operować i najlepiej usunąć ciążę. Usłyszeliśmy, że to będzie kolejne dziecko żebrzące w TVN-ie.

Namawiano nas, żeby usunąć ciążę. Przekazano nam, że z dziecka może nic nie być. Może samo nie jeść ani wypróżniać się, ani trawić. Mówili, że może być też tak, że może nie doczekać do urodzenia, że może nie przeżyć porodu albo urodzić się i być jak "warzywo".

Baliśmy się, nie wiedzieliśmy co robić, ale nie zdecydowaliśmy się na usunięcie. Po tej decyzji byliśmy szczęśliwi, ale była też obawa przed tym, co będzie dalej. Julia na operację w Bytomiu trafiła dosłownie w ostatnim dniu. Dzień później i byłoby za późno. 

Bardzo dużo państwo przeszli, dużo jeszcze przed wami. Skąd w państwu jest taka siła? 

- Szczerze, to nie wiemy, skąd w ogóle była siła na to wszystko i skąd jest do tej pory. Tak naprawdę to nie myśli się o tym. Po prostu trzeba tak robić, żeby było dobrze, bo przecież Julcia sobie sama bez nas nie poradzi. 

Czasami jest bardzo ciężko. Córkę cewnikujemy co trzy godziny, rehabilitacja dwa razy dziennie. Do tego częste wizyty u specjalistów w różnych miastach Polski. Rzeszów, Gliwice, Katowice, Warszawa, Kraków są na stałe wpisane w nasz terminarz wyjazdów.

Szkoda, że państwo nie pomaga bardziej rodzicom dzieci niepełnosprawnych. Najgorsza jest ta niepewność, wiemy, że ona musi być rehabilitowana, ale czy za pół roku będzie nas stać, żeby zapłacić za rehabilitację? Wszystko kosztuje, rehabilitacja, leki, rękawiczki, cewniki, ortezy, dojazdy do specjalistów, badania, ze wszystkim zostajemy sami. Dlatego doceniamy każdą pomoc. 

Co byście państwo chcieli powiedzieć Czytelnikom Korso Kolbuszowskie?

- Bardzo dziękujemy wszystkim za każde wsparcie. Jesteśmy bardzo wdzięczni. Chcielibyśmy zapewnić, że wszytko, co dla nas robią, nie idzie na darmo. Tego efektem jest to, że lekarze specjaliści, którzy widzą nas pierwszy raz, nie wierzą, że ma tak wysoki rozszczep kręgosłupa, kiedy widzą dokumentację choroby a Julkę. 

Pomoc, którą od was otrzymujemy, pozwala nam kontynuować prywatną fitoterapię oraz na zakup sprzętu, którego wymaga nasza dzielna córka.