- Trzeba dumę schować do kieszeni i prosić innych ludzi o pomoc - mówią rodzice Oliwki Kret z Kolbuszowej. Trwa zbiórka pieniędzy

Oliwka Kret jest uczennicą drugiej klasy Szkoły Podstawowej w Kupnie. Pochodzi z Kolbuszowej. Mimo swojej choroby nieustannie się uśmiecha i jest bardzo radosna. Jej ulubionym zajęciem jest rysowanie, jazda na rowerze, hulajnodze czy wrotkach. W przyszłości chciałaby zostać lekarzem i leczyć ludzi. Ma także swoją ukochaną siostrę bliźniaczkę Olę. 

Państwa córka Oliwka choruje na padaczkę lekooporną, skroniową. Jak objawia się ta choroba i czym dokładnie jest? 

- Przyczyną tej choroby jest znaczne zaburzenie lewej półkuli mózgu w płacie centralno-skroniowym. Oliwka razem ze swoją siostrą Olą są wcześniakami, urodziły się w szóstym miesiącu ciąży. Są bliźniaczkami z dość niską wagą urodzeniową. Oliwka ważyła 760 gramów. Miała dwie zapaści, więc jedną nogą była na tamtym świecie.

Obie dziewczyny miały dysplazję oskrzelowo-płucną i retinopatię. U Oliwki pierwszy atak padaczki pojawił się w wieku 18 miesięcy. Na początku podejrzewano, że są do drgawki gorączkowe. Niestety nie. Okazało się, że jest to padaczka. W żadnych badaniach nie wychodziło jednak, co jest przyczyną. Prawdopodobnie wcześniactwo, itd., ale nigdy to nie zostało do końca sprawdzone.   

Leczenie i diagnozy zaczęły się zaraz po porodzie. Jak wyglądały początki i przebieg choroby?  

- Oliwka dostawała napadów, miała jako wcześniak predyspozycje do chorowania, zapalenia płuc, przeziębienia. Dopóki był oddział pediatryczny w Kolbuszowej, często odwiedzaliśmy szpital. Z Kolbuszowej trafiliśmy do Rzeszowa. Przez cztery lata Oliwka była leczona. Często przez ten okres musieliśmy zmieniać jej leki. Przerobiliśmy "tablicę Mendelejewa", jeżeli chodzi o brane przez nią preparaty. Znaleźliśmy później lekarza w Lublinie. Tam leczyliśmy córkę przez następnych parę lat. Napady dalej były i często zależało one od pogody, dynamiki dnia, wszystko mogło być przyczyną napadu.

Lekarze nie mieli już pomysłu na leczenie. Szukaliśmy cały czas przyczyn czy innych lekarzy, którzy mogliby pomóc naszej córce. Dostaliśmy się do Warszawy, do jednego z lepszych neurologów. Trzeba było do niego czekać jednak miesiącami. Na liście rezerwowej byliśmy na 169. miejscu. Cały czas mówimy o wizytach prywatnych, za które musieliśmy płacić.

Oliwka przerobiła różne tabletki, syropy. Przez cztery lata była na sztandarowym leku stosowanym przy padaczce. Doktor z Warszawy jednak odważył się odstawić ten lek. Było ciężko, bo miała atak za atakiem. Teraz Oliwka jest na innym leku, który nie jest refundowany, jak poprzednie. Kosztuje on około 370 zł za 56 tabletek. Opakowanie wystarcza nam na miesiąc. Oliwka różnie reaguje na różne zamienniki leków. Na tym leku póki co jest spokój, bo od półtora roku nie ma ataków. Nie chcemy też szukać zamienników, bo różnie może być. 

Fot. Archiwum prywatne

Jak doszliście to tego, że Oliwka musi przejść badanie EEG-video monitoring i ewentualną operację? 

- Jakimś cudem trafiliśmy do doktora Marka Bachańskiego. Jest on jednym z lepszych specjalistów, jeżeli chodzi o padaczki dziecięce. Oliwkę prowadzi on od około trzech lat. Powiedział nam o klinice w Niemczech, gdzie jest szansa na leczenie. Dr Bachański współpracował z niejedną kliniką w Europie. Do decyzji o Niemczech dojrzewaliśmy przez dwa lata. 

Wspomnieliście, że na razie u Oliwki nie występują ataki padaczki. Ale jak często zdarzały się one wcześniej? 

- Może być tak, że aktualnie są jakieś minimalne ataki na spaniu, ale my tego nie widzimy. Na szczęście ostrego ataku w ostatnim czasie nie zanotowaliśmy. Wcześniej jednak średnio codziennie miała ataki, w niektórych dniach nie miała, z kolei następnego dnia miała kilka. W dużej szkole, gdzie wcześniej chodziły dziewczyny, miała codziennie ataki. Główną przyczyną był stres. Na razie jest spokój, ale przenieśliśmy ją do mniejszej, spokojniejszej szkoły, gdzie jest pod naszą opieką.

U Oliwki wygląda to tak, że mruży oczy, jest drżenie kończyn i może upaść z własnej wysokości. Może być atak silniejszy lub słabszy. Po ataku Oliwka musi się zregenerować i najczęściej śpi. Atak może trwać od kilku sekund do kilkunastu, kilkudziesięciu minut. W historii naszej choroby Oliwka miała dwa razy silniejszy atak i wylądowała w szpitalu na OIOM-ie. Każdy napad powoduje dużą destrukcję w mózgu.

Klinika w Niemczech daje dużą szansę na normalne funkcjonowanie Oliwki? Jak ją oceniacie?  

- Byliśmy już w tej klinice w 2020 roku. Pojechaliśmy tam na własną rękę. Cała dokumentacja medyczna Oliwki została tam wcześniej wysłana. Zaprosili nas na wstępną diagnostykę. Koszt wyniósł nas około 5 tysięcy euro.

Byliśmy tam z Oliwką przez kilka dni, miała robiony rezonans, wszystkie badania, później rozmowa, konsultacje. Po tych badaniach nie zmienili leków, ale znaleźli przyczynę choroby. Na badaniach wyszła uszkodzona lewa półkula mózgu, widać, gdzie jest ognisko padaczki i jest możliwość wycięcia tego, ale przed operacją trzeba zrobić EEG-wideo monitoring.

Byłaby wtedy przez 11 dni podpięta pod komputer, cały czas monitorowana, funkcjonuje tam normalnie, tyle że podąża za nią komputer, który prowadzi badanie. Po tych szczegółowych badaniach będziemy wiedzieć i znać wszystkie za i przeciw. Oni takich zabiegów wykonują kilkadziesiąt rocznie. W Polsce jest zaledwie kilka takich zabiegów w ciągu roku i nie każdy się udaje. To nie jest ręka czy noga, że można złożyć. Tu jest głowa, musi tu być najlepszy specjalista, najlepszy chirurg.

Po tym badaniu mogą stwierdzić, że nie trzeba będzie operacji. Mogą zmienić leki. Ognisko padaczki Oliwka ma w płacie czołowo-skroniowym, natomiast dysfunkcja kory mózgowej jest nad uchem. Oni muszą wykluczyć, co jest epicentrum padaczki, czy tutaj na skroni. Jak rozmawialiśmy z nimi, to powiedzieli nam, że to jest padaczka skroniowa, która leczona jest tylko i wyłącznie operacyjnie. Leki na jakiś czas pomagają.

Padaczka dwa lata temu była czynna, obawialiśmy się nawet z mężem, czy dojedziemy do Niemiec. Teraz mamy takie życzenie i marzenie, że obędzie się bez operacji, bo jest ona inwazyjna. To badanie trzeba przeprowadzić, bo pokaże też ewentualne skutki uboczne. Jeżeli ogniskiem padaczki jest skroń, to musimy jeszcze w Polsce przeprowadzić rezonans mowy, bo jest zagrożona mowa i rozumienie mowy.

EEG nie dałoby się zrobić w Polsce, operacja byłaby możliwa, jednak chcemy uniknąć komplikacji dla dobra naszego dziecka i zrobić wszystko w klinice, gdzie mamy pewność, że operacja się powiedzie.  

Fot. Archiwum prywatne

Z pewnością samo badanie jest kosztowne. Ile pieniędzy potrzeba? 

- Samo badanie EEG to koszt około 40 tysięcy euro. Nie wliczamy w to drogi, pobytu naszej rodziny tam na miejscu. Nie liczymy ubezpieczenia. Jest to koszt samego badania. Zdecydowaliśmy się na Niemcy z uwagi na najwyższej jakości sprzęt i usługę. 

Kiedy możliwe jest badanie i operacja?  

- Uzbieranych dotychczas mamy 147 tysięcy złotych. W granicach dwóch tygodni dobijemy do 150 tys. zł. Mówimy na razie o kosztach samego badania. Jeżeli trzeba będzie robić operacje, to żeby coś zrobili, to musimy mieć kolejne 40 tysięcy euro. Całość kosztowałaby w granicach 70-80 tysięcy euro. W tym roku chcemy pojechać na badanie. Jako rodzice uważamy, że tylko tam chcemy zrobić operację dla Oliwki, która da szansę na wyzdrowienie. 

Przychodzą na pewno momenty załamania. Jak dajecie sobie z tym radę?  

- Trzeba dumę schować do kieszeni i prosić innych ludzi o pomoc. Ale wszyscy pomagają nam pięknie w zbiórce. Lokalne kluby sportowe i podkarpackie kluby sportowe nam pomagają. Robili turnieje sportowe, nagłośnili informacje o Oliwce. Chylimy czoła tym wszystkim lokalnym klubom.

Zaczęło się od klubu Orzeł Kosowy i Marmury Przyłęk i chłopaków z Przedborza. Rozpoczęli przedświąteczną zbiórkę w grudniu. Ludzie chcą pomagać, jest odzew i myślę, że damy radę. Człowiek dzięki pomocy innym jest bardzo podbudowany. 

Trudno było prosić o pomoc innych, często obcych ludzi? 

- Na początku człowiek się wstydził. Nigdy nie prosiliśmy nikogo o pomoc. Ale trzeba było to przełknąć. Robimy to wszystko dla swojego dziecka. Jesteśmy wdzięczni za wszystko. Nie chodzi tylko o pieniądze, tylko o nagłośnienie całej sprawy. Jest ogromny odzew.

Nie każdemu z osobna jesteśmy w stanie podziękować, ale jesteśmy ogromnie wdzięczni za każdą wpłatę. Zdajemy sobie też sprawę, że potrzebujących chorych dzieci jest bardzo dużo. Pomogą nam i wiemy, że my pomożemy następnym dzieciom, jak będzie taka potrzeba i okazja. 

Emilce Wilk się udało. Była to ogromna, niewyobrażalna kwota (ponad 3 mln zł), którą udało się zebrać, dzięki pomocy zwykłych ludzi. To jest budujące i daje nadzieję?  

 - Bardzo jest to budujące. Nam potrzeba mniej. Ludzie chcą pomagać. Jak już NFZ przyznało dofinansowanie na leczenie Emilki, to kilka koncertów czy imprez, które były na Emilkę, zostały scedowane na Oliwkę. Sztab Emilki wziął pod skrzydła teraz nas. My stwierdziliśmy, że po wszystkim będziemy pomagać kolejnym dzieciom. Odzew jest budujący i widzimy, że nie jesteśmy w tym wszystkim sami. 

Mówiąc o ostatnim kiermaszu zorganizowanym w Mechowcu, było bardzo dużo ludzi, udało się także zebrać dużą sumę.  

 - Bardzo dużo ludzi i wpłat. Było 6613,20 zł. To się ceni, że nie znały nas panie ze stowarzyszenia Nasza Szansa. Dowiedziały się o nas i chciały nam zrobić kiermasz. Przecież tam jest stowarzyszenie i też potrzebują pieniędzy, żeby się utrzymać. Mimo wszystko zechciały nam pomóc. Bardzo zaangażowały się także panie z Koła Gospodyń Wiejskich "Prymule", z panią Wiesławą Serafin, szefową na czele. Nie zapominajmy także o lokalnych mediach, m.in. Korso. Gdyby nie wy, którzy nagłaśniacie zbiórkę czy wydarzenia, też by się to aż tak nie powiodło. 

Wspomnieliście, że nie jesteście sami. Pomaga wam ktoś w organizacji tych imprez?  

 - Tak, pomaga nam wiele osób, m.in. Kasia Furtak-Draus, jest ona główną dowodzącą, dogląda, menadżeruje. Jest także Paulina Koczot, Małgorzata Serafin, nasz kolega Jaromir Wojtas, który był pomysłodawcą koncertów rockowych dla Oliwki, pierwszy taki koncert odbył się w lutym w klubie " Komarzyca" oraz Joanna Procak, która wspiera nas w social-mediach i pomaga, ile może. Wszystkim jesteśmy ogromnie wdzięczni. 

Szykujecie następne imprezy, podczas których będzie można pomóc waszej córce?

 - Najbliższa impreza jest 9 kwietnia w Kupnie. Szykuje się także koncert 23 kwietnia też w Kupnie, przy szkole. Będą tam występować m.in. uczniowie, zespoły muzyczne. Planowany jest jeszcze wydarzenie sportowe, ale będziemy na pewno o tym informować. Szykujemy jeszcze na koniec roku szkolnego turniej. Dynamiczny rok nas czeka. 

Były i są momenty wzruszenia, że tak dużą i bezinteresowną pomocą okazują ludzie dla waszej Oliwki? 

- Cały czas. To, jak się zaczęły zbiórki, to jak wpływają pieniądze na subkonto Oliwki w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą, organizacja kiermaszów. Na ostatnim kiermaszu w Mechowcu odebraliśmy tyle pozytywnej energii, tyle serdeczności, życzeń, że to buduje człowieka. Są jeszcze ludzie, którzy pomagają bezinteresownie. Cały czas te wzruszenia są.

Kiedy przyszła informacja o kwocie, która potrzebna jest na leczenie Oliwki, byliśmy przerażeni. Łezka sama leci, jak widzimy, że ludzie chcą nam pomagać. Każda wpłata się liczy. Takie kiermasze czy turnieje są bardzo budujące. Kwoty są od 10 zł do nawet kilku tysięcy. Człowiek by się nie spodziewał, że nawet obce osoby chcą nas wesprzeć i wpłacają.